GOEDE DOELEN

Na een reeks mooie crowdfunding initiatieven door vrienden en collega’s om Collette haar revalidatie mee te ondersteunen en gespecialiseerde revalidatie (TRAINM – robotica) in de toekomst te blijven garanderen. Willen de ouders van Collette eveneens hun steentje op een bepaalde manier bijdragen. Dit willen ze doen voor alle ouders van kinderen met Cerebrale Parese en mensen die zelf gediagnosticeerd werden met Cerebrale Parese. Als ouder voelden zij, bij de diagnose, zich aan hun lot overgelaten, onvoldoende ondersteund en geïnformeerd. Zij willen met de website Cerebrale-Parese.be een zo ruim mogelijke bron van informatie creëren voor zij die dit nodig hebben. Door het oprichten van Collette vzw kunnen zij de revalidatie van hun dochtertje verder garanderen, de website verder uitbouwen en in de toekomst andere projecten en/of kinderen mee ondersteunen.

De CP Babbelbox is een ontmoetingsplaats op facebook voor mensen met Cerebrale Parese en hun ouders. Ze kunnen er kennis maken met elkaar, ervaringen delen en steun vinden in moeilijke én fijne momenten. De CP Babbelbox is een facebookgroep, waarbij alleen leden de berichten kunnen bekijken. De privacy wordt zo bewaard.

Speransa bestaat uit een jong, dynamisch team met achtergrond en ervaring met dolfijnondersteunde therapie bij het Curaçao Dolphin Therapy Center (CDTC). Speransa ontstond na een succesvolle ervaring bij de vzw Help Joke Stappen. Ze merkten dat er heel wat interesse was ontstaan voor de therapie bij andere gezinnen met een kind met een beperking, waarna ze besloten dat deze therapie voor veel meer kinderen een mogelijkheid moet zijn.

Steunpunt Kinderepilepsie werd opgericht door een groep enthousiaste ouders die zelf een kind hebben met medicatieresistente epilepsie of die nauw betrokken zijn bij getroffen families. Lees hieronder meer over wie ze zijn. Steunpunt Kinderepilepsie wil het welzijn van families getroffen door medicatieresistente kinderepilepsie vergroten door de organisatie van activiteiten die de zorg op lange termijn draaglijk houden.

Robbe is een 14 jarige jongen. Hij en zijn tweelingbroer Jorbe zijn te vroeg geboren. Ze waren heel klein en fijn. Jammer genoeg bracht dit voor Robbe heel wat gevolgen met zich mee. Robbe lijdt aan spastische diplegie. Dit wil zeggen dat zijn benen niet altijd mee willen, en dat stappen voor hem niet vanzelfsprekend is. Gelukkig heeft hij door 2 zware operaties, met telkens een intense revalidatie van 3 maanden in Pellenberg al heel wat bereikt. Toch is het voor hem nog heel zwaar en kan hij moeilijk aanvaarden dat hij anders is. Doormiddel van ondersteunende dolfijntherapie in Curaçao bestaat er een reële kans om een flinke stap dichter bij zijn droom te komen… Namelijk goed kunnen stappen! Daarom willen zijn familie en vrienden er alles aan doen om het nodige geld bij elkaar te krijgen voor deze therapie. Hiervoor organiseren ze allerlei evenementen. Op de Facebook-pagina kunnen jullie alles volgen en hem steunen.

In december 2017 sloeg het noodlot hard toe bij een bevriend koppel van de oprichters van CuPerHeroes VZW. Hun zoontje werd zwaar ziek en overleefde maar net na een langdurige reanimatie. Het verdikt was Cerebrale Parese. Na verloop van tijd merkten ze op wat de gevolgen van deze diagnose zijn en wat dit voor hun als gezin betekende. Samen wilden ze hier iets aan veranderen en hun steunen daar waar mogelijk en zo werd CuPerHeroes geboren. CuPerHeroes bestaat uit een team van enthousiaste vrijwilligers die kinderen met Cerebrale Parese willen helpen.

Bas en Bente hebben in 2015 dolfijn ondersteunende therapie kunnen volgen. Dit heeft voor hun geweldige resultaten opgeleverd waar we nu op sommige vlakken nog steeds de vruchten van plukken. Dit willen ze in de toekomst graag herhalen. Ook willen ze inzetten op robottherapie van TRAINM. Dit werkt op neurologisch vlak. Bedoeling is door de neuroplasticiteit van de hersenen, na veelvuldig herhalen van eenzelfde handeling, te komen tot een goed gangpatroon in de hoop daarna beter en in sommige gevallen zelfstandig te kunnen stappen. Een droom voor de ouders van Bas en Bente die nog ver weg is maar die ze vol moed en realisme najagen…

Nathan & Rémy waren extreem prematuurtjes. Half mei, wanneer de tweeling in principe 1 jaar moesten worden, zijn de ouders, Stéphanie en Maarten, op routinecontrole geweest in het COS. (Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen) Daar werd hen toen verteld dat beide kindjes CP hebben. De ouders hebben zich dan verdiept in CP en al de mogelijke therapieën, alsook gesprekken gevoerd met ouders die hetzelfde doorstaan (hebben), therapeuten enz … Zo blijken verschillende therapieën in vele landen, waaronder ook onze buurlanden als ‘normaal’ aanzien worden, terwijl die hier niet echt aangeboden worden door de medische wereld: lees: niet terugbetaald. Omdat met deze therapieën wel heel wat positieve vooruitgang werd geboekt, willen de ouders Rémy en Nathan ook 100% de kans geven om deze te proberen. Ze willen dus graag zoveel mogelijk mensen vinden die een steentje willen bijdragen voor Nathan en Rémy, die dat, hopelijk straks al wandelend, met open armen zullen ontvangen.

Thorben de kleine dolphin kid is reeds 2 weken heel intens opgevolgd in Curaçao door een gespecialiseerde kennis in de medische sector. Hierbij heeft hij hulp gekregen van Merel de therapeut en Bonnie de dolfijn. Bonnie heeft 2 weken aan zijn zijde gezwommen om hem dingen bij te leren en te stimuleren. Dit is mede mogelijk gemaakt door iedereen die financieel en vrijwillig zijn steentje heeft bijgedragen. Ondertussen is gebleken dat de dolfijntherapie een positief effect heeft gehad op Thorben en willen we graag in 2022 terug gaan.

Luca werd extreem prematuur geboren. Kort na de geboorte heeft hij een hersenbloeding gedaan. Hierbij heeft hij Cerebrale Parese of beter gekend als hersenverlamming opgelopen. Hierdoor zijn de ouders steeds op zoek naar de laatste nieuwe therapieën. Deze kosten jaarlijks echter zeer veel geld. Kosten die niet door de mutualiteit worden terugbetaald. Integenstelling tot in het buitenland, daar worden deze therapieën reeds wel erkend. Desondanks bestaan de verschillende therapieën gelukkig wel in België. Wel zijn ze zeer schaars en moeten er veel afstanden afgelegd worden. Om dit te kunnen bekostigen vragen de ouders hulp. Wie wil er nu niet het beste voor zijn kind z’n toekomst?

Vzw opgericht ter financiering van therapieën geschikt voor Kylian. De kostprijs hiervan is aanzienlijk en niet gesubsidieerd door de sociale zekerheid. Deze therapieën geven hem de kans progressie te maken en een grotere autonomie te bereiken. De vzw heeft eveneens als doel: aan Kylian het nodige materiaal te verschaffen voor zijn ontwikkeling, families van kinderen met hersenletsels oriënteren en inlichten. In het kader van de evolutie van de vereniging, kunnen andere kinderen met hersenletsels ook genieten van financiële hulp. Kylian en andere kinderen hebben uw hulp nodig!

Vanaf haar geboorte zag men dat Marthe niet ontwikkelde zoals elk normaal kind en op 1,5 jarige leeftijd kreeg ze de diagnose “Cerebrale Parese” ( CP) ofwel hersenverlamming genoemd. Dit uit zich zowel mentaal als fysiek… Daarbovenop kreeg ze er als 3 jarige epilepsie bij.